Przeszczepienie serca daje pacjentom z krańcową niewydolnością serca szansę na powrót do pełnego funkcjonowania – ale sam zabieg to dopiero początek długiej drogi. Comiesięczne, a z czasem coroczne kontrole, stała immunosupresja, czujność wobec objawów odrzucania przeszczepu i konieczność przeorganizowania stylu życia sprawiają, że adaptacja do życia z nowym sercem jest procesem rozłożonym na lata, a nie na tygodnie.

Co decyduje o dobrym funkcjonowaniu po przeszczepie

W badaniu obejmującym 107 pacjentów po przeszczepieniu serca, prowadzonym w naszym zespole, analizowaliśmy związek między cechami psychospołecznymi a przeżywalnością w obserwacji trzyletniej. Interesowały nas takie czynniki jak styl radzenia sobie ze stresem, poziom napięcia psychicznego oraz stopień akceptacji choroby. Szczególną uwagę poświęciliśmy też osobom z wyjątkowo długim czasem przeżycia po przeszczepie – ponad 15 lat – i temu, jak opisywały swoją współpracę z zespołem medycznym oraz stosowanie się do zaleceń.

Wnioski były spójne z tym, co obserwuję też w gabinecie: pacjenci, którzy akceptują swoją chorobę (a nie tylko się z nią godzą) i którzy potrafią elastycznie korzystać z różnych sposobów radzenia sobie ze stresem – czasem szukając rozwiązań, czasem pozwalając sobie na emocjonalne odreagowanie – funkcjonują lepiej i skuteczniej przestrzegają zaleceń medycznych, co ma bezpośrednie znaczenie dla długości i jakości życia po przeszczepie.

Czego pacjenci oczekują od zespołu medycznego

W innym badaniu (European Health Psychologist, 2016) pytaliśmy pacjentów po przeszczepieniu serca wprost, czego oczekują od swojego zespołu medycznego. Okazało się, że oczekiwania różnią się w zależności od cech psychologicznych pacjenta i etapu, na jakim się znajduje. Osoby dłużej żyjące z przeszczepionym sercem częściej oczekiwały wyjaśnień i uspokojenia – potrzeby rozumienia tego, co się z nimi dzieje, i upewnienia się, że wszystko przebiega prawidłowo. Z kolei potrzeba wsparcia emocjonalnego była silniej związana z tym, jak dana osoba radzi sobie ze stresem skoncentrowanym na emocjach, a nie z samym czasem, jaki upłynął od zabiegu.

To ważna wskazówka nie tylko dla lekarzy i pielęgniarek, ale też dla samych pacjentów i ich rodzin: potrzeby komunikacyjne pacjenta po przeszczepie zmieniają się w czasie i różnią się między osobami – nie ma jednego uniwersalnego sposobu rozmawiania z „pacjentem po transplantacji”. Dobra opieka oznacza dopytanie, czego dana osoba w tym momencie potrzebuje: bardziej szczegółowego wyjaśnienia medycznego czy przestrzeni na rozmowę o emocjach.

Adaptacja do życia z nowym sercem – co może się pojawić 

• Ambiwalentne uczucia wobec przeszczepionego narządu (wdzięczność połączona z lękiem o jego „zawiedzenie”) są częste i nie świadczą o niewdzięczności czy słabości.
• Wahania nastroju w pierwszym roku po zabiegu, związane m.in. z lekami immunosupresyjnymi i koniecznością częstych kontroli, są zjawiskiem znanym i zwykle przejściowym.
• Poczucie „bycia innym niż przed chorobą” bywa trudniejsze do przepracowania niż same ograniczenia fizyczne – warto dać sobie czas i przestrzeń na tę zmianę tożsamości.
• Powrót do pracy zawodowej i aktywności społecznej jest możliwy u większości pacjentów, choć tempo tego powrotu bywa bardzo indywidualne.

Praktyczne wskazówki

• Jeśli czujesz, że potrzebujesz więcej wyjaśnień medycznych niż otrzymujesz – powiedz to wprost swojemu zespołowi transplantologicznemu, to uzasadniona i częsta potrzeba.
• Jeśli natomiast bardziej brakuje Ci przestrzeni na rozmowę o emocjach niż kolejnych informacji medycznych – również to nazwij; zespół opiekujący się pacjentami po przeszczepie zwykle ma dostęp do psychologa.
• Szukaj kontaktu z innymi osobami po przeszczepieniu serca – wymiana doświadczeń z kimś, kto przeszedł podobną drogę, bywa nieoceniona, zwłaszcza w pierwszym roku.
• Nie porównuj swojego tempa adaptacji do cudzego – pacjenci z wieloletnim, bardzo dobrym przeżyciem po przeszczepie opisywali bardzo różne, indywidualne drogi dochodzenia do stabilizacji psychicznej.

Przeszczepienie serca to jedna z niewielu sytuacji w kardiologii, w której opieka trwa praktycznie do końca życia – dlatego warto od początku budować relację z zespołem transplantologicznym opartą na otwartym mówieniu o swoich potrzebach, zarówno medycznych, jak i emocjonalnych.